Sabe aquela frase "Quem vê cara não vê coração ?"
Pois é !  
Fez muito sentido pra mim depois que conheci a Patrícia G. Vieira Nivoloni. Nunca fomos amigas, aliás, eu a conheço há pouco tempo e só trocamos algumas palavras.  Geralmente nos muitos eventos para os quais somos convidadas. Eu por trabalhar em mídia, ela por ser uma mulher da sociedade.
Sempre a achei uma mulher interessante.  Bonita, bem vestida e elegante. Acompanho suas publicações nas redes sociais em festas e viagens internacionais.  
Mas foi um post que me chamou atenção.  Ela com várias crianças e voluntários no Hospital Universitário de Jundiaí. Fiquei curiosa e pensei: "Peraí, ela não é patrícinha ? Não passa o dia jogando tênis e fazendo compras para estar sempre linda?"


E foi aí que me interessei em saber melhor que tipo de trabalho ela realiza. Marcamos um encontro e Patrícia Nivoloni começou a contar sua história. 
Casada, mãe de dois filhos, Patrícia é formada em Pedagogia e toda sua trajetória profissional foi na Rede Pública Municipal. Primeiro como Professora depois, como Psicopedagoga Hospitalar.  

Mas foi um câncer de mama que mudou a história dessa mulher.  Ao fazer o auto-exame ela percebeu um nódulo, foi ao médico, fez todos os exames e veio a sentença.  Patrícia fez a cirurgia para retirada e a reconstrução da mama.  Na mesma época sua melhor amiga também estava com um câncer. Elas fizeram quimioterapia juntas. Patrícia me conta que foi na sala de quimioterapia que veio a idéia.  Ela e a amiga estavam rindo quando um médico passou e estranhou aquele clima de festa.  

Ele perguntou porque elas estavam rindo e felizes em uma sala de quimioterapia e ela pensou:  Porque não?  Porque temos que ficar tristes e caladas?

Afastada do trabalho por conta da doença, Patrícia decidiu que voltaria a ativa mas em um outro campo: o hospitalar. Voltou a estudar e fez pós em Luto. Segundo ela, um curso decisivo em sua escolha.  

"Todo mundo fala em qualidade de vida, em se sentir bem, etc.  Mas e em qualidade de morte? E em qualidade de vida em uma doença? " 



Por lei, todo hospital infantil tem que ter uma ala destinada ao entretenimento das crianças:  a brinquedoteca.  

Quando Patrícia chegou ao HU a sala era acanhada, sem muitos estímulos para crianças.  Ela montou um projeto e o apresentou à Diretoria do Hospital e assim o que era preto e branco voltou a ter cor.  O lugar ganhou uma biblioteca, brinquedos  mais apropriados e até uma área externa com pés de frutas para que as crianças possam tomar sol e respirar o ar livre.



Com o tempo Patrícia Nivolini notou que muitas crianças voltavam sempre ao Hospital.  Na maior parte das vezes com o mesmo quadro clínico.  Foi aí que ela convenceu a Diretoria a fazer uma pesquisa junto as famílias e assim foi criado o projeto de Medicina Preventiva Infantil onde ela e uma equipe de voluntários fazem o acompanhamento clínico desses pacientes junto a suas famílias.  Esse trabalho reduziu drasticamente o número de crianças reincidentes.

O Hospital Universitário de Jundiaí recebe pacientes do Grendacc (Oncologia) e de toda a região ao redor.  Lá são atendidas crianças e adolescentes que de repente vêem sua vida modificada por uma doença.  A grande maioria precisa de algum tipo de internação. E é aí que entra o trabalho de Patrícia Nivoloni e sua equipe. 

Tudo é adaptado á condição física da criança  para que ela não perca o vínculo com o conhecimento e a educação.  Patrícia Nivoloni explica que há crianças que ficam muito tempo internadas e que, ao voltarem para suas atividades precisam conseguir acompanhar o conteúdo que perdeu durante esse tempo.



Há também crianças que não estão internadas mas que não tem condições físicas de saírem de casa por dependerem de medicações e equipamentos para se manterem estáveis.  Quatro vezes por semana Patrícia Nivoloni faz o atendimento domiciliar a esses pacientes.  E foi com muito naturalidade que ela me mostrou o vídeo de um menino de oito anos que, por causa de um afogamento teve o cérebro afetado e ficou sem os movimentos do corpo. Ela mostra no vídeo os estímulos que faz na criança na esperança de obter uma reação.   



Mas, e as perdas ?  Como é lidar com crianças que vão a óbito? 
Patrícia Nivoloni diz que é algo que nunca se acostuma.  Mas que para esse momento eles também se preparam.  Ela diz que as crianças sentem e percebem a gravidade de seu estado de saúde e cabe a ela e sua equipe fazer com que esses últimos momentos sejam os melhores possíveis.

Nesses casos, sempre que ela entra no quarto, pergunta:  Qual é o seu sonho hoje?
As respostas foram as mais diversas.  Uma delas disse que queria muito tomar um banho de verdade.  Outra, que era filha de caseiros de uma chácara, queria andar a cavalo. Patrícia Nivoloni disse que arrumaram um cavalinho de madeira, colocaram em cima da maca e a fizeram sentir "galopando". Foi o mais próximo que conseguiram de um passeio a cavalo e a menina ficou muito feliz.

Quando pergunto como ela faz quando chega em casa depois de um dia de trabalho lidando com a dor e o sofrimento ela me responde rapidamente :
" Passei a valorizar ainda mais os momentos que tenho com meus filhos e meu marido.  Procuramos estar sempre juntos em passeios e viagens". 

Patrícia é uma sobrevivente. Sua amiga e os outros pacientes que fizeram quimioterapia com ela já faleceram.
Sua história de vida e seu trabalho me emocionaram e eu fico feliz em saber que lá no Hospital Universitário tem uma mulher que sabe como ninguém a importância de um atendimento humanizado para os nossos pequenos.

Quanto a mim, aprendi a lição:  não julgue o outro pela aparência. Por dentro pode existir um ser humano maravilhoso que te fará sentir que somos muito mais do que aparentamos ser.